Jahresrückblick

Was hat dieses Jahr gebracht, konnte ich meine Lebensjahr verbessern? Die Antwort lauter: „Ja, definitiv.“ Ich habe den Ruf nie aufzugeben. Diese Fähigkeit wurde mir in die Wiege gelegt und habe ich, Behinderung sei Dank, ein Leben lang eingeübt. Resulat: Ich bin ausserordentlich gut darin.

Das hat sich im vergangenen Jahr so ausgewirkt, dass ich eine zentrale ärztliche Fachperson in meinem Leben nach acht Jahren Zusammenarbeit fristlos entlassen habe, mir der Konsequenzen dieser Entscheidung woll bewusst war. Ich weiss, dass medizinisches Fachpersonal, NeurologInnen ausgeschlossen, keine Ahnung hat, was eine Hirnverletzungen praktisch für Konsequenzen hat. Geduld gehört da zu meinen Stärken, als Patientin bilde ich meine medizinischen Fachkräfte aus und der Geldfluss geht von mir via Krankenkasse an sie, eine elendigliche Ungerechtigkeit, die ich nicht ändern kann.

Als meine Psychiaterin nach acht Jahren ein klassisches neurologisches Symptom psychiatrisch verstand und mir damit eine weitere medizinische Fehlbehandlung bevorstand, habe ich die Reissleine gezogen.

Konsequenz: Sämtliche Medikamente aus dem Behandlungsbereich wurden auf Null zurückgefahren. Neurologisch komme ich medikamentenlos nicht zurecht, das kommt stets mit einigen Monaten Verzögerung an den Tag. So auch in diesem Jahr. Ende August erlebte ich wiedermal einen Nullpunkt, Symptom: schwere Depression. Ich wollte wieder einmal sterben und habe einmal mehr überlebt. Die neue neuropsychiatrische Fachperson schaute mich im Wartzimmer sitzend an, in jämmerlichem Zustand, die neuen Medikamente wurden besprochen und langsam heraufgefahren. Eines vertrage ich, das andere, wie sich wiederum schmerzvoll zeigte, nicht. Mit diesem einen Medikament habe ich eine Lebensqualität mit einer Leichtigkeit wie schon lange nicht mehr. Manchmal frage ich mich, ob mir Hirnzellen nachgewachsen sind, was medizinisch nicht möglich ist.

Rückblickend war der Behandlungswechsel mehr als überfällig und ich bin froh, habe ich ihn mit allen Konsequenzen vorgenommen. Zuversichtlich blicke ich in meine Zukunft und fasse kurzfristige und langfristige Pläne. 25mg der richtigen Chemie und mein Gehirn kriegt die Substanz, die andere Gehirne selbst produzieren können. Ich bevorzuge somatische medizin, weil sie von meinen Gegebenheiten, Hirnverletzungen ausgeht, sie in ihre Überlegungen einbezieht und nicht von mir verlangt, Leistungen zu erbringen wie wenn ich keine Hirnverletzung hätte.

Ich fühle mich rundum ernst genommen. medinen Anteil, mit meiner Behinderung zurecht zu kommen, habe ich ein Leben lang voll erbracht. Mehr will und kann ich nicht.

 

 

 

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Schreckhaft

Wenn ich von den Vorteilen berichte, die meine Wahrnehmung mit sich bringt, dann möchte ich ehrlicherweise die Nachteile nicht vergessen. Die Schreckhaftigkeit ist momentan zuerst zu erwähnen. Sprich mich niemals, NIEMALS von hinten an. Ich erschrecke, das immer und in einem unerträglichen Ausmass.

Es ist mir völlig egal, dass es durchaus üblich ist, Menschen ohne SICHTKONTAKT anzusprechen. Dieses gängige Verhalten taugt für mich nicht. Wenn ich erschrecke, dann zieht dieses Erschrecken mir sehr viel Energie ab. Im einfachen Fall muss ich meine Tätigkeit für Sekunden, Minuten einstellen, bis ich mich gesammelt habe. Meine Ressourcen sind so knapp, dass ich mir diesen „Luxus“ nicht leisten kann.

Eine klassische Situation, in der ich als Mensch mit einer Behinderung, mein Problem so kommunizieren muss, dass Menschen ohne Behinderung eine faire Chance bekommen, nicht in dieses Fettnäpfchen zu treten. Die Krux an der Angelegenheit ist das „Vorher“. Um einen langen Lernprozess abzukürzen, hier mein vorläufiges Resultat: Ich habe viele Stücke meiner Garderobe mit „meinem“ Signet bedrucken lassen oder bügle dieses Signet, glänzende selbstreflektierende Silberfolie auf. – Die letzte Bestellung in einem Druckfachgeschäft hat zu einem ruinierten, neuen Wintermantel geführt und noch weiteren beschädigten Textilien. Ich berücksichtige bei meinen Einkäufen gern das lokale Gewerbe, aber so nicht.

Internet, Google, CH-Anbieter, einen neuen Wintermantel auf eigene Rechnung kaufen…..das Übliche halt.

Mein Signet, auch das im Internet zu finden stellt ein „Pssst…. Zeichen“ dar. Jeder Erwachsene braucht diese Geste, ausgestreckter Zeigefinger vor die Lippen, begleitet mit dem Laut „psst…..“ und in hiesigen Breitengraden lernt das Kind, möglichst still zu sein.

Interessanterweise kennen ALLE dieses Zeichen, sind aber auf Anhieb überfordert, wenn es auf dem Rücken eines Kleidungsstückes aufgedruckt ist. Die übliche Reaktion: „Ah ja….“ und auf dem baue ich auf. Wenn ich mich in den wöchentlichen Runden bewege, die ich in meinem Alltag ziehe, verknüpft sich mein Signet mit einem Lerneffekt. Wenn die Menschen es sehen „ah, ja….“ bitte nicht ansprechen. Stressabbau auf beiden betroffenen Seiten. Sehr oft ist es Menschen, die mich kennen und eigentlich um mein Problem wissen, ungemein peinlich, wenn sie in dieses Fettnäpfchen treten. Das will ich ihnen und mir ersparen.

 

 

Vorteile meiner Wahrnehmung

Automatisch scanne ich mein Umfeld auf Wohlbefinden bzw. Unwohlbefinden ab. In einem Restaurant sitze ich ausschliesslich mit der Wand im Rücken, damit ich die Bedienung von vorne kommen sehe, und deshalb nicht erschrecke.

Eine mir fremde Umgebung rekognosziere ich, insbesondere, wenn ich in ihr mich gut unterhalten, Spass haben will oder eine Leistung abrufen.

Neulich war ich mit meinem Kornett so unterwegs. Auf Wunsch, den ich zuerst abklärte, ob es ein Wunsch und nicht nur ein lockerer Spruch sei, habe ich an einem Sonntagmorgen rasch drei Weihnachtslieder eingeübt, mein Solo eingepackt und bald einmal ging es mit Auto auf die Reise. Wie bei mir üblich, war ich mehr als frühzeitig unterwegs und kehrte ein, um den bei mir üblichen Toilettengang zu erledigen, nicht überall weiss ich, wo ich meinen Eurokey einsetzen kann und eine passende Internetsuche ist viel zu aufwändig. Auch so war ich der erste Gast, der beim Fest eintraf.

Ich lernte, wo ich mein Kornett deponieren könne, mein Mundstück verschwand im Hosensack und ich beging die örtlichen Begebenheiten, sah den mir zur Verfügung gestellten Stuhl an, montierte meinen Notenständer, ein leichter, widerborstiger Kerl, der immer bei den gleichen Bewegungen klemmt, spielte mich in einem warmen Raum ein und in der Zwischenzeit trudelten die ersten Gäste zur offiziell abgemachten Zeit ein.

„Hallo“ hier, „schön dich zu sehen“ dort, auch Überraschungsgäste tauchten auf und andere FestteilnehmerInnen konnten alte, bekannte Fäden aufnehmen und weiterknüpfen. Eine ideale Situation für mich, um leicht im Windschatten „mitzusegeln“, die Ressourcen blieben geschont.

Ich hatte mir zum Ziel gesetzt, trotz Darbietung in der Kälte, so hohe Töne auf meinem Instrument anzuspielen wie nie zuvor ausserhalb meines Übungszimmers. Nicht einmal mein Trompetenlehrer hat mich solche Töne innerhalb eines Stückes spielen hören.

Die Darbietung kam, machte allgemein Freude und ich hatte meinen heimlichen Spass, weil ich mein Ziel erreichte.

So hat meine Wahrnehmung ihre Vorteile, weil ich ganz genau weiss, was ich benötige, um eine Höchstform zu erlangen.

 

 

Musizieren

Musizieren gilt als neurologisch wertvoll. Das hat mit der Beschaffenheit des menschlichen Gehirns zu tun, auf dessen Details ich hier nicht näher eingehen will.

Vor einigen Jahren habe ich mit dem Trompetenspiel angefangen, weil mir das Instument in seiner Klangfarbe gefällt und meinem Bewegungsmöglichkeiten entgegenkommt. Die rechte, meine gute Hand ist gefordert, die Lippen kann ich soweit bewegen, dass es zur Tonbildung entsprechend dem Lernstadium reicht. Die Stützaufgabe der linken Hand kann behelfsmässig ersetzt werden durch eine Gürtel- Stabkonstruktion stehenderweise oder sitzenderweise nur den Stab. Natürlich ist dabei die allgemeine Beweglichkeit stark eingeschränkt und für das Konzert der Altstadtmusikanten habe ich letzten Samstag ein Kornett benutzt. Das Gewicht ist wesentlich leichter und das kann ich links stemmen. Ich habe ausschliesslich sitzend gespielt, was meine Aufmerksamkeit enorm erleichtert hat, weil ich mich nicht auf mein Stehen konzentrieren musste und das in einem mir fremden Saal, mit der modernsten Technik, einem Mikrofon an meinem Schallbecher, welches ich anklemmen und wegnehmen musste aus organisatorischen Gründen. – Wie ich Neubewegungen im letzten Moment hasse! Am Donnerstag, in der letzten Probe der Band wurde ich erstmalig mit solch einem Mikrofon konfrontiert, dessen Klemmvorrichtung leider, leider nicht der entsprach, die am Konzert gebraucht wurde.

Das Konzert unserer Band war ein voller Erfolg. Im Publikum sass ein Abteilungsleiter der organisierenden, renomierten Musikschule. Da ich versprochen hatte, zwei behandelnden Ärzten ein Mail zu senden, erkundigte ich mich bei diesem Abteilungsleiter, was ich nun schreiben solle, wie mein Auftritt gewesen sei. Resultat: Ich kann mit meine Trompete Gefühle ausdrücken und meine Präsenz in jedem Ton zieht ein Publikum in Bann. Wie freue ich mich!