Trauerzeit

Seit dem hier beschriebenen Trauerfall im Januar war ich in Trauer, völlig antreibslos,  handlungsinaktiv, blockert, gelangweilt, auf meinem Stühlchen sitzend, 11 kg abgenommen… kurz es war eine grässliche Zeit.

Logisch bin ich in ärztlicher Behandlung, ebenso logisch, dass das behandelnde Team nach bestem Wissen und Gewissen mich behandelt hat, allein es entsteht der Eindruck, dass bei solch langen Leidenszeiten, die Behandlungsmethoden langsam ausgeschöpft sind, bei einer Krebsdiagnose würde man irgendwann sagen „austherapiert“.

Dieses Wissen, dass noch ca. 7 Medikamente übrigbleiben und wenn mein hirnverletzter Kopf auf keines dieser verbleibenden Medis so anspricht, dass ich nicht immer diese Schwankungen zw. handlungsaktiv – handlungspassiv habe, dass ich dann chemisch austherapiert bin, das fühlt sich nicht besonders gut an und löst bei mir natürlich Ängste und einen Trauerprozess aus. Letzterer wurde von einer Laiin angestossen, was mich zurück in die handlungsaktive Phase katapultiert hat.

Das behandelnde Ärzteteam tabuisiert das Thema „Tod“ gekonnt. Meiner Hausärztin nehme ich das nicht übel, nach meinem Wissensstand ist sie bekennende Christin. Da Religion in unserem Gespräch eigentlich keine Rolle spielt, ist das für mich okay, ändert allerdings nichts daran, dass ich mit jmd. über meine Trauer sprechen können sollte.
Für alle die Menschen, die hier mitlesen, aber nicht in der CH wohnen, in der CH gibt es zwei Sterbehilfeorganisationen, die einen Suizid legal begleiten dürfen, wenn die entsprechenden, gesetzlichen Bedingungen erfüllt sind. Ich gehe davon aus, dass wenn ein Mensch austherapiert ist, dass das als Bedingung reicht.

Ein erstes persönliches Gespräch mit Exit ist angemeldet, Mitglied bei der Organisation bin ich etwa 1 1/2 Jahre. Vorher habe ich immer gedacht, die Anmeldung kannst du später machen, aber vor 1 1/2 Jashren habe ich erkannt, wie eingeschränkt meine Lebensqualität über lange Zeiträume ist: Im Jahr 2015 hatte ich sechs Kippvorfälle von handlungsaktiv zu handlungsinaktiv und zurück. Also jeden Monat ging  es mir gesundheitlich anders. Einen gut, den nächsten schlecht, den übernächsten wieder gut etc.

Die Kippvorgänge verschlingen sehr viel Kraft. Für mich fühlt es sich an, wie wenn der Stoffwechsel innerhalb von wenigen Stunden völlig umgestellt wird und ich bin dieser Umstellung ausgeliefert. Natürlich ist es schön, „wenn es mir wieder gut geht.“ Aber Achtung: Sofort muss ich mich selbst ausbremsen und meinen körperlichen Wiederaufbau ganz langsam und mit viel Fingerspitzengefühl vorantreiben und nicht übertreiben!

Ich kenne kaum eine Phase meines Lebens, die nicht anspruchsvoll ist, in der ich mich NICHT auf diese oder die gegenteilige Art am Riemen reissen muss. Freizeit davon ist, wenn ich musizieren kann oder in gutem gesundheitlichem Zustand in der Kletterhalle unterwegs bin, mit meiner Skilehrerin skifahre oder in einem meiner Wohnwagen wohl bin.

Ansonsten bin ich beschäftigt, meine noch vorhandene Gesundheit zu pflegen mit und ohne Erfolg und NEIN IV-RentnerInnen haben kein geruhsames Freizeitleben und Dauerferien. Sie sind andauernd damit beschäftigt, den volkswirtschaftlichen Schaden, den sie verursachen und DAS reibt mann und frau ihnen ständig und genüsslichst unter die Nase, zu minimieren.

So, das ist aufmüpfig und kritisch, mir ist gerade danach! Ich wünsche meinen LeserInnnen ein schönes Wochenende.

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Abschied

Lange habe ich sie nicht mehr gesehen, am 7. Januar 2017 ist sie ihrer Krankheit erlegen.

Begegnet ist sie mir als Kommunikationsbeauftragte einer Behindertendachorganisation. Ihr Lebenswille und ihr Humor waren ansteckend. Schon damals hat sie sich für Mensachen mit ihrer Erkrankung politisch eingesetzt, innovativ, frech und überzeugend. Sie verstand es, die Massern zu mobilisieren, sie machte auf ein bekanntes, ungeliebtes Thema überzeugend aufmerksam.

Gleichzeitig stellte sie ihre Fähigkeiten in den Dienst von Menschen mit Behinderungen, krempelte die Ärmel hoch und unsere Begegnungen waren stets interessant und unterhaltend, nie war Aufgeben ihr Thema.

Meine Lebenssituation war anfänglich viel eingeschränkter als ihre, ich war tief unten auf der Leiter, ich war im IV-Verfahren angekommen, welches sich über qualvolle Jahre hinzog, mit den logischen gesundheitlichen Folgen für mich. Sie, ein Jahrzehnt jünger als ich, war im ersten Arbeitsmarkt berufstätig. Meine Ideen und Anliegen unterstützte sie, sie versicherte mir glaubhaft, dass ich trotz fehlender Orthographie und ohne die Fähigkeit, die Kommaregeln korrekt anzuwenden, mich schriftlich äussern konnte und meine Fehler von einer Fachperson mit Leichtigkeit zu eliminieren seien.

Wenn ich für die Zeitschrift ihrer Organisation schrieb, kamen meine Texte rot eingefärbt zurück, was sie mit einem Lachen wegwischte. Selten stritten wir uns um Inhalte und ich lernte einige journalistische Regeln. Viel habe ich ihr zu verdanken, sie führte mich gekonnt zu meinen Stärken und ermunterte mich, meiner Wahrnehmung, die sie stets als  Bereicherung menschlicher Wahrnehmungsmöglichkeiten empfand, treu zu bleiben und sie gekonnter auszudrücken.

Ihre Krankheit führte sie an den Punkt, den ich Jahre zuvor durchschritten hatte, IV-Verfahren. Im letzten Jahr waren ihre Krankheitstage aufgebraucht, sie verlor ihre Arbeitsstelle, für ihr Arbeitsteam muss das eine qualvolle Erfahrung und Belastung gewesen sein. an irgendeinem Punkt ging es gesundheitlich rasant abwärts.

Hin- und hergerissen zwischen dem Dank für die Erlösung, die ihr früher Tod bedeutet und dem Verlust, sie als Person und Fachfrau jetzt vermissen zu müssen, bewegen sich meine Gefühle.

Es bleibt die Dankbarkeit für die gemeinsamen Begegnung, für die Bereicherung, die sie für uns beide bedeuten und für mich den Auftrag, weiterhin den Weg, den sie mir bereitet hat, zu beschreiten. In Dankbarkeit und Erinnerung an dich,

Wie Ort

 

 

 

 

 

Jahresrückblick

Was hat dieses Jahr gebracht, konnte ich meine Lebensjahr verbessern? Die Antwort lauter: „Ja, definitiv.“ Ich habe den Ruf nie aufzugeben. Diese Fähigkeit wurde mir in die Wiege gelegt und habe ich, Behinderung sei Dank, ein Leben lang eingeübt. Resulat: Ich bin ausserordentlich gut darin.

Das hat sich im vergangenen Jahr so ausgewirkt, dass ich eine zentrale ärztliche Fachperson in meinem Leben nach acht Jahren Zusammenarbeit fristlos entlassen habe, mir der Konsequenzen dieser Entscheidung woll bewusst war. Ich weiss, dass medizinisches Fachpersonal, NeurologInnen ausgeschlossen, keine Ahnung hat, was eine Hirnverletzungen praktisch für Konsequenzen hat. Geduld gehört da zu meinen Stärken, als Patientin bilde ich meine medizinischen Fachkräfte aus und der Geldfluss geht von mir via Krankenkasse an sie, eine elendigliche Ungerechtigkeit, die ich nicht ändern kann.

Als meine Psychiaterin nach acht Jahren ein klassisches neurologisches Symptom psychiatrisch verstand und mir damit eine weitere medizinische Fehlbehandlung bevorstand, habe ich die Reissleine gezogen.

Konsequenz: Sämtliche Medikamente aus dem Behandlungsbereich wurden auf Null zurückgefahren. Neurologisch komme ich medikamentenlos nicht zurecht, das kommt stets mit einigen Monaten Verzögerung an den Tag. So auch in diesem Jahr. Ende August erlebte ich wiedermal einen Nullpunkt, Symptom: schwere Depression. Ich wollte wieder einmal sterben und habe einmal mehr überlebt. Die neue neuropsychiatrische Fachperson schaute mich im Wartzimmer sitzend an, in jämmerlichem Zustand, die neuen Medikamente wurden besprochen und langsam heraufgefahren. Eines vertrage ich, das andere, wie sich wiederum schmerzvoll zeigte, nicht. Mit diesem einen Medikament habe ich eine Lebensqualität mit einer Leichtigkeit wie schon lange nicht mehr. Manchmal frage ich mich, ob mir Hirnzellen nachgewachsen sind, was medizinisch nicht möglich ist.

Rückblickend war der Behandlungswechsel mehr als überfällig und ich bin froh, habe ich ihn mit allen Konsequenzen vorgenommen. Zuversichtlich blicke ich in meine Zukunft und fasse kurzfristige und langfristige Pläne. 25mg der richtigen Chemie und mein Gehirn kriegt die Substanz, die andere Gehirne selbst produzieren können. Ich bevorzuge somatische medizin, weil sie von meinen Gegebenheiten, Hirnverletzungen ausgeht, sie in ihre Überlegungen einbezieht und nicht von mir verlangt, Leistungen zu erbringen wie wenn ich keine Hirnverletzung hätte.

Ich fühle mich rundum ernst genommen. medinen Anteil, mit meiner Behinderung zurecht zu kommen, habe ich ein Leben lang voll erbracht. Mehr will und kann ich nicht.

 

 

 

Schreckhaft

Wenn ich von den Vorteilen berichte, die meine Wahrnehmung mit sich bringt, dann möchte ich ehrlicherweise die Nachteile nicht vergessen. Die Schreckhaftigkeit ist momentan zuerst zu erwähnen. Sprich mich niemals, NIEMALS von hinten an. Ich erschrecke, das immer und in einem unerträglichen Ausmass.

Es ist mir völlig egal, dass es durchaus üblich ist, Menschen ohne SICHTKONTAKT anzusprechen. Dieses gängige Verhalten taugt für mich nicht. Wenn ich erschrecke, dann zieht dieses Erschrecken mir sehr viel Energie ab. Im einfachen Fall muss ich meine Tätigkeit für Sekunden, Minuten einstellen, bis ich mich gesammelt habe. Meine Ressourcen sind so knapp, dass ich mir diesen „Luxus“ nicht leisten kann.

Eine klassische Situation, in der ich als Mensch mit einer Behinderung, mein Problem so kommunizieren muss, dass Menschen ohne Behinderung eine faire Chance bekommen, nicht in dieses Fettnäpfchen zu treten. Die Krux an der Angelegenheit ist das „Vorher“. Um einen langen Lernprozess abzukürzen, hier mein vorläufiges Resultat: Ich habe viele Stücke meiner Garderobe mit „meinem“ Signet bedrucken lassen oder bügle dieses Signet, glänzende selbstreflektierende Silberfolie auf. – Die letzte Bestellung in einem Druckfachgeschäft hat zu einem ruinierten, neuen Wintermantel geführt und noch weiteren beschädigten Textilien. Ich berücksichtige bei meinen Einkäufen gern das lokale Gewerbe, aber so nicht.

Internet, Google, CH-Anbieter, einen neuen Wintermantel auf eigene Rechnung kaufen…..das Übliche halt.

Mein Signet, auch das im Internet zu finden stellt ein „Pssst…. Zeichen“ dar. Jeder Erwachsene braucht diese Geste, ausgestreckter Zeigefinger vor die Lippen, begleitet mit dem Laut „psst…..“ und in hiesigen Breitengraden lernt das Kind, möglichst still zu sein.

Interessanterweise kennen ALLE dieses Zeichen, sind aber auf Anhieb überfordert, wenn es auf dem Rücken eines Kleidungsstückes aufgedruckt ist. Die übliche Reaktion: „Ah ja….“ und auf dem baue ich auf. Wenn ich mich in den wöchentlichen Runden bewege, die ich in meinem Alltag ziehe, verknüpft sich mein Signet mit einem Lerneffekt. Wenn die Menschen es sehen „ah, ja….“ bitte nicht ansprechen. Stressabbau auf beiden betroffenen Seiten. Sehr oft ist es Menschen, die mich kennen und eigentlich um mein Problem wissen, ungemein peinlich, wenn sie in dieses Fettnäpfchen treten. Das will ich ihnen und mir ersparen.

 

 

Vorteile meiner Wahrnehmung

Automatisch scanne ich mein Umfeld auf Wohlbefinden bzw. Unwohlbefinden ab. In einem Restaurant sitze ich ausschliesslich mit der Wand im Rücken, damit ich die Bedienung von vorne kommen sehe, und deshalb nicht erschrecke.

Eine mir fremde Umgebung rekognosziere ich, insbesondere, wenn ich in ihr mich gut unterhalten, Spass haben will oder eine Leistung abrufen.

Neulich war ich mit meinem Kornett so unterwegs. Auf Wunsch, den ich zuerst abklärte, ob es ein Wunsch und nicht nur ein lockerer Spruch sei, habe ich an einem Sonntagmorgen rasch drei Weihnachtslieder eingeübt, mein Solo eingepackt und bald einmal ging es mit Auto auf die Reise. Wie bei mir üblich, war ich mehr als frühzeitig unterwegs und kehrte ein, um den bei mir üblichen Toilettengang zu erledigen, nicht überall weiss ich, wo ich meinen Eurokey einsetzen kann und eine passende Internetsuche ist viel zu aufwändig. Auch so war ich der erste Gast, der beim Fest eintraf.

Ich lernte, wo ich mein Kornett deponieren könne, mein Mundstück verschwand im Hosensack und ich beging die örtlichen Begebenheiten, sah den mir zur Verfügung gestellten Stuhl an, montierte meinen Notenständer, ein leichter, widerborstiger Kerl, der immer bei den gleichen Bewegungen klemmt, spielte mich in einem warmen Raum ein und in der Zwischenzeit trudelten die ersten Gäste zur offiziell abgemachten Zeit ein.

„Hallo“ hier, „schön dich zu sehen“ dort, auch Überraschungsgäste tauchten auf und andere FestteilnehmerInnen konnten alte, bekannte Fäden aufnehmen und weiterknüpfen. Eine ideale Situation für mich, um leicht im Windschatten „mitzusegeln“, die Ressourcen blieben geschont.

Ich hatte mir zum Ziel gesetzt, trotz Darbietung in der Kälte, so hohe Töne auf meinem Instrument anzuspielen wie nie zuvor ausserhalb meines Übungszimmers. Nicht einmal mein Trompetenlehrer hat mich solche Töne innerhalb eines Stückes spielen hören.

Die Darbietung kam, machte allgemein Freude und ich hatte meinen heimlichen Spass, weil ich mein Ziel erreichte.

So hat meine Wahrnehmung ihre Vorteile, weil ich ganz genau weiss, was ich benötige, um eine Höchstform zu erlangen.

 

 

Musizieren

Musizieren gilt als neurologisch wertvoll. Das hat mit der Beschaffenheit des menschlichen Gehirns zu tun, auf dessen Details ich hier nicht näher eingehen will.

Vor einigen Jahren habe ich mit dem Trompetenspiel angefangen, weil mir das Instument in seiner Klangfarbe gefällt und meinem Bewegungsmöglichkeiten entgegenkommt. Die rechte, meine gute Hand ist gefordert, die Lippen kann ich soweit bewegen, dass es zur Tonbildung entsprechend dem Lernstadium reicht. Die Stützaufgabe der linken Hand kann behelfsmässig ersetzt werden durch eine Gürtel- Stabkonstruktion stehenderweise oder sitzenderweise nur den Stab. Natürlich ist dabei die allgemeine Beweglichkeit stark eingeschränkt und für das Konzert der Altstadtmusikanten habe ich letzten Samstag ein Kornett benutzt. Das Gewicht ist wesentlich leichter und das kann ich links stemmen. Ich habe ausschliesslich sitzend gespielt, was meine Aufmerksamkeit enorm erleichtert hat, weil ich mich nicht auf mein Stehen konzentrieren musste und das in einem mir fremden Saal, mit der modernsten Technik, einem Mikrofon an meinem Schallbecher, welches ich anklemmen und wegnehmen musste aus organisatorischen Gründen. – Wie ich Neubewegungen im letzten Moment hasse! Am Donnerstag, in der letzten Probe der Band wurde ich erstmalig mit solch einem Mikrofon konfrontiert, dessen Klemmvorrichtung leider, leider nicht der entsprach, die am Konzert gebraucht wurde.

Das Konzert unserer Band war ein voller Erfolg. Im Publikum sass ein Abteilungsleiter der organisierenden, renomierten Musikschule. Da ich versprochen hatte, zwei behandelnden Ärzten ein Mail zu senden, erkundigte ich mich bei diesem Abteilungsleiter, was ich nun schreiben solle, wie mein Auftritt gewesen sei. Resultat: Ich kann mit meine Trompete Gefühle ausdrücken und meine Präsenz in jedem Ton zieht ein Publikum in Bann. Wie freue ich mich!

Auf die Katze gekommen

Sie hatte einige Jahre lang einen Hund gehabt, einen treuen, verspielten Jungspund, bis sie krank und arm wurde und dieses Tier gemäss dem Vertrag dem Züchter zurückgeben musste.

Der Versuch, bei einer Blindenführhundeschule einen neuen, schon etwas erzogenen Spielkameraden zu bekommen, war ein schmerzhafter Fehlschlag. Zurück blieb der Traum und viel Verunsicherung.

Die Jahre gingen ins Land, sie lebte mal recht und schlecht, bis zu dem Tag, als sie aus Verzweiflung die behandelnde Fachärztin entliess samt ihren falsch wirkenden Medikamenten. Das brachte wie erwartet, einige Monate Ruhe und dann das übliche gesundheitliche Prozedere, unangenehm wie immer. Die neue Fachperson guckte sich die desolate Situation wenige Sekunden an und bereits das erste Medikament brachte die erlösende Hilfe.

Hilfe kam von unewarteter Seite, diesmal bei dem Wunsch, eine Schmusekatze zu bekommen. Ja, sie lebten schon, die beiden, kleinen Katzen, die sofort reserviert wurden. – Eine Fellnase zog ein in ihrem Heim ein, jung, neugierig, schmusegewohnt und eine Glückskatze.

Sie sitzt ruhig und glücklich da, während das Katzenkind auf ihrem Schoss schläft. – Endlich, denkt sie für sich, endlich ein Weseen, das zu mir passt und mich erfreut, hoffentlich der Anfng eines langen gemeinsamen Weges.

 

Sippenhaftung 2016?

In unserem Kulturkreis sind mann und frau stolz darauf, dass Sippenhaftung abgeschafft ist. Das mag auf alle Menschen zutreffen, nicht auf Menschen mit Behinderungen. Wer mit mir Kontakt aufnimmt, wer mich gar mit Zivilcourage verteidigt, ist kontaminiert, gehört zu der Gruppe der Andern und wird nicht mehr als Einzelperson wahrgenommen, ein Behindertenanhängsel sozuschreiben.

Selbstvertändlich stösst solch ein Verhalten auf meinen Widerstand. Ob ich damit mein geheimes Ziel erreiche oder nicht, ist zum heutigen Zeitpunkt nicht abschliessend zu beurteilen. Ich setze dafür all mein Fachwissen und meine sämtlichen Fähigkeiten ein und versuche meine Unfähigkeiten zu umschiffen. In Gottes Hand liegt Gelingen oder Misslingen. Was wohl sein Plan ist?!

Andere Gesundheit

Über 11 Jahre übe ich mit der Hilfe von Fachleuten, meistens den Falschen,  mir etwas Lebensqualität zu verschaffen. Ein riesiges Problem von mir ist, dass mir der Antrieb irgendwann verloren ging,  ich auf meinem Stühlchen nur noch rumsitze und sichtlich Mühe habe, mein Leben so zu akzeptieren, wie es ist: Stinklangweilig, die Wohnung nicht aufgeräumt noch die Gestelle ab und zu gründlich geputzt, alle Hobbies im Tiefschlaf, der Schrebergarten kaum beachtet, kam schliesslich aus eine besseren Lebensphase.

Bevor ich dan kleinsten Finger anheben kann,  muss ich vom Aufwand her das Matterhorn übersteigen und dann könnte ich mit meinen Lebensplänen beginnen, bin aber total übermüdet.

Also, dieses Frühjahr entliess ich nach acht Jahren meine Psychiaterin fristlos.

Ich wandte mich mit einem Hilfeschrei an das REHAB Basel. Der Hilfeschrei wurde gehört und ernst genommen. Fachperson: NEUROPSYCIATER. Die neuen Glückspilllen sollen auf meine Hirnverletzung abgestimmt sein. Und oh Wunder, die beiden ersten Pillen, die Mann verordenet zeigen Wirkung, die eine definitiv zu stark. Also bin ich kurzum an der Feinjustiererei, von der einen Pille eine täglich bei der andern einmal wöchentlich .

Nur den Schlaf habe ich noch nicht voll auf die Reihe gekriegt, mein altes Schlafmedi allerdings drastich reduziert. Mit der Gesundheit, hier meine Wahrnung: Leben ich komme! 🙂

 

Der überzeugendste Liebesbeweis….

….kommt selbstredend nicht unbedingt von einem Mann und schon gar nicht von einem Partner oder einer Partnerin, sondern von den Menschen, die mich in meinen gesundheitlich schlechten Zeiten an ihrem Leben, soweit es mir möglich ist, teilhaben lassen.

„Du bist uns immer willkommen, ganz gleich, wie es dir gerade geht.“ Diesen Satz werde ich nie vergessen und alle , die mich so behandeln, als mündige, erwachsene Person, mit eigenen Vorstellungen, Werten, Entscheidungen und mit einer eigenen, von ihnen UNABHÄNGIGEN  Gesundheit, diese MitträgerInnen schenken mir den überzeugendsten Beweis nicht für die hiesige, oft seichte Liebe, sondern die wirkliche Liebe, in meinem Fall Inklusion.