Hinweis

Ein Hinweis an alle, die mich schon länger begleiten: Ich habe diese Tage mein Menü um zwei Punkte erweitert: Da ist neu zu finden mein unveröffentliches Buch, lektoriert und demnächst in den Händen eines 7 jährigen Kindes, das mein  Schicksal teilt und seines Mamis, das nur das Beste für sein Kind möchte. Meine neurologische Physio hat mein Buch auf die Tauglichkeit überprüft, Verständnis für Menschen mit meiner Behinderung zu finden. Da ich seit wenigen Tagen um die Häufigkeit meiner Behinderungsart weiss, ist für mich dieses kleine Kind eine Kostbarkeit. Genau ihm und seinen Eltern möchte ich so gern helfen, wenn sie es zulassen wollen.

Für andere LeserInnen ist es sicher interessant, hat wohl nicht die Dringlichkeit.

Ich habe meine Zus.fassung der Tagung mit A. Hottinger hochgeladen. Momentan mit einigen Tippfehlern, die mir nach Jahren des Brachliegens in die Augen springen, die die Lesbarkeit nicht einschränken und deshalb unkorrigiert bleiben.

Unter dem Menüpunkt Links findet sich genau ein Link, den ich wärmstens zur Lektüre empfehle.

In dem Sinne: Viel Spass!

 

Morgen Rauchstopp

Über was könnten wir uns unterhalten? Meine gefühlten ewig lange gleichen Zipperleins öden mich an. Spätestens nach dem dritten Mal stöhne ich innerlich, du schon wieder? Ich möchte Lebensqualität, reisen, Ausflüge. Gestern habe ich Jonathan gefragt, wann er Zeit für unsern nächsten Ausgang habe. Er hat mich angeguckt und gefragt, was ich machen wolle. Ich habe ihm aus dem Nichts ca. 6 Möglichkeiten gezaubert.

Also ganz dringend: Musical in Hamburg. Er fragt mich, ob ich ihn dahin im Auto fahre. Ich: Fliegen. Er: Ich fliege nicht. Ich: Angst? Er: Umweltschutz. – Tja ein Kompromiss ist gefragt. – Ich: Auto in Basel verladen. Er: Schlafwagen. Ich: sexuelle Belästigung am Arbeitsplatz. Er: Nööööö…… Ich gucke im Internet, wann es ein spannendes Musical gibt, Cirque du Soleil springt mir ins Auge. Das könnte ihm gefallen. Mögliche Daten im April. Er guckt in seine Agenda: Zeitaufwand ca. 3 Tage. Buchen können wir nicht, meine labile Gesundheit. Aber träumen können wir, Vorfreude ist eh die beste Freude.

Zweites Projekt, 6. Juli, am 7. meinem Geburtstag wird er mir die Brötchen ans Bett meines Skoda bringen. Schlafen kann er im Heckzelt, auf dem Liegebett und Schlafsack hat er einen eigenen. Wenn er nicht artig ist, schliesse ich die Heckklappe meines Autos, das Heckzelt ist für sich ein funktionierendes Zelt. Campingurlaub mit Schmollzimmerchen, grand luxe. Ziel ist die Ranch von Schuhmachers Frau, sie organisiert Western riding Wettkämpfe, einmalig in der CH. Weder Jonathan noch ich wollen in die USA für solch eine Darbietung. Ozean im Ruderbötchen, liest sich nicht gut. Gefangener Fisch als Nahrung? Ich bin hoffnungslos ein Landei. – Auch im Juli guckt Jonathan in seine Agenda. Zeitaufwand minimal 1 1/2 Tage, psst….., wenn das Wetter mitmachen würde, dann könnten wir einen Miniausflug in den Jura machen, psst….. Jonathan wandert nicht so gerne. Ich verkauf ihm dann meine eine Std. als Spaziergang. Es kommt immer auf den Blickwinkel an.

Morgen also ist Rauchstopp. Geplant ist ein sanfter, wegen meiner Schlafprobleme. In einem ersten Schritt wird das Rauchzeug in meinen Keller gebracht. Da kann ich in der Wohnung nicht einfach zulangen, sondern das Wiederrauchen wäre eine bewusste Entscheidung. Klappt der 3 Tage lange körperliche Entzug, wandert die Ware zu Jonathan. Was er brauchen kann,  braucht er. Mein altmodisches Drehmaschinchen hat er schon einmal liebevoll aufbewahrt und bei meinem gegenwärtigen Rückfall zurückgebracht

Habe ich schon erwähnt, dass Jonathan ein Goldjunge ist, leider heisst es Goldjunge und nicht Goldmann. Jonathan ist ein Mann.

Gegendarstellung zu PZM

Wir erinnern uns, ich hatte mich bei der Ombudsstelle für Spitalwesen gemeldet, um kostenlos meine Reklamation im PZM zu deponieren. Wurde gemacht und seit einigen Tagen liegt die überhebliche Antwort der Oberärzte vor. Eine Steilvorlage um das Messer reinzurammen und dazu habe ich alle Lust.

Faktisch habe ich in der CH das Recht zu einem Arztbericht meine Gegendarstellung zu verfassen und die MUSS den Akten beigelegt werden. Huuurrrrraaaahhhhh ich komme, formulieren, das kann ich.

PZM: „Unklar sind die Differenzen bezüglich der Gehunfähigkeit, die wir nie als derart drastisch gesehen haben, dass wir einen Rollstuhl zur Verfügung stellen müssen.“

Meine Antwort:

2. Gehunfähigkeit

Die Einweisung ins PZM 2017 erfolgte nach einem Cerebralparetischen Schub. Die Patientin war weitgehend gehunfähig, konnte nicht stehen. Oberarzt blablabla… verlangte von ihr auf einen Rollstuhl zu verzichten. Sie musste am Boden rumkriechen, welcher schmutzig und völlig ungepflegt ist. Um an Essen zu kommen, musste die Patientin ein zu schweres Tablett aus einem Wärmeschrank würgen und immer die Heizelemente weglegen. Die Oberärzte nennen das die eigenen Ressourcen mobilisieren. Die Patientin verlangt Menschenwürde und Inklusion.

 

Für unsereins, b. hatte mich besucht und die Zustände dort gesehen. Sie wies und weist mich darauf hin, dass die Nahrungsaufnahme für mich unzumutbar war. Sie hat mich ermuntert, ein Tablett fallen zu lassen, um permanente Hilfe zu bekommen bei der Essensausgabe. Die Pflegeleute pflegten sich in die Sofas hinzuflätzen während wir assen. Also die personelle Kapazität wäre absolut vorhanden gewesen, mir stets das Tablett auf den Tisch zu stellen. Ihre Faulheit pflegten sie mit diesem Ressourcensatz zu begründen. Voll ätzend.

Das ist nur ein Bsp. der ganze Text ist länger. Auf Englisch heisst dieser Prozess: „Eat your own words.“ Tja, wer Disteln sät, kann keine Sonnenblumen ernten!

Ich habe meine Gegendarstellung in dieser Nacht verfasst, weil ich armes Kerlchen nicht schlafen konnte. So wie sich mein Körper anfühlt, kriege ich kein Mittagsschläfchen. Wer hat ein Schlafhämmerchen?


 

Ich stelle bei diesem Thema fest, wie schlimm Traumatisierung und Retraumatisierung sind: All diese Zwangsmassnahmen sind traumatisierend und retraumatisierend, weil ich in meiner Kindheit schlecht behandelt wurde.

Sex: Natürlich hat es mich genau einmal erwischt. An dem Tag war ich leider nicht bei drei auf den Bäumen, sondern in einer kompromittierenden Situation. Auch wenn mir rational absolut nichts Schlimmes passiert ist, bin ich von der Situation, aus der ich mich befreien und retten konnte, ich kam nicht unter die Räder, traumatisiert.

Der ständige Druck zu wissen und zu spüren, da will mann etwas, egal von welcher frau, auch eine wieort kommt in die engste Auswahl, das war nur grässlich. Einerseits verstehe ich die zu lange weggesperrten Männer und andererseits verstehe ich mich, die sowas partout nicht will.

Mit dem einen Mann, dem ich lehrte mich als Mutter anzuschauen, hatte ich sehr guten Kontakt. Er war in einem gewissen Bereich der Schwächste und ich im körperlichen. Wir waren viel beisammen und streiften durch die Gegend, in dem engsten Rahmen, der uns gesetzt war. Gern hätte ich ihm geholfen, wenn ich gekonnt hätte. Aber in der Situation kann sich frau nicht einmal selbst helfen.

Was ich nicht weiss, ob ich meine gesamte Gegendarstellung anonymisiert hier einstellen will. Ich wäge pro und contra ab, bin grundsätzlich stolz über meine Formulierungen, weil ich mich wehre und nicht unterbuttern lasse.

Schreien

Zum Schreien finde ich auch Menschen, die mich als Psychotante behandeln, mit dem mittleren Tonfall von „bitte um schonendes Anhalten“. Das tut z.B. mein Anwalt. Eigentlich geht der mir total auf den Geist. Ich hatte ihn früher schon und war unzufrieden. Weil er auf der Liste für PatientInnen mit Hirnverletzung steht, habe ich ihn wieder gewählt und bin unzufrieden. Er kann Brieflein an die Invalidenversicherung schicken und dann kommen deren Verfügungen mit Ach und Krach in Ordnung.

Was er daneben erledigen sollte, schleppt er terminlich dahin bis zum geht-nicht-mehr. Dank der Konsumentenzeitschrift Beobachter konnte ich ihm in einem Fall Beine machen und es war der letzte Augenblick gewesen vor der Verjährung. Für die Angelegenheit Umzugsfirma, will er Zeugenaussagen. Mein Wort reicht ihm nicht fürs erste.

Was die Enterbung meiner ersten Tochter betrifft, hat er bis heute nicht das Gesetzbuch aufgeschlagen und nachgelesen, ob die Grausamkeiten meiner ersten Tochter reichen für eine vollständige Enterbung oder ob sie mich zuerst erschiessen muss. Die Bedingungen für eine Totalenterbung sind in der CH sehr hoch. Das ist auch mir klar. Trotzdem, wenn ich wissen will, ob es reicht, kann ein Fachmann rasch nachschlagen, ob es reicht.

So habe ich gerade gegoogelt, ob ich in der CH den Umgang mit meinem Enkelkind einklagen kann. Antwort: Nein, kann ich in der CH nicht. – In den Fernsehshows ist das möglich. Ob das deutschem Recht entspricht?

Der Ehemann meiner Skilehrerin hat mich auch in dem Tonfall behandelt. Über 25´000.- SFr. hat meine Skilehrerin in den fast 20 Jahren an mir verdient und mir natürlich eingetrichtert, ich könne nicht ohne sie fahren, weil ich mein Tempo unzureichend einschätzen könne, was Mumpitz ist. Aber weil ich nun nicht mehr in die Lenk gehe, der WoWa ist bekanntlich abgezogen und den schreienden Campingplatzbesitzer muss ich nie mehr in meinem Leben sehen, weil die Lenk passe ist, sind Jonathan und ich zu faul, um die Skiausrüstung holen zu gehen. – Ein Weg ist immerhin 5/4 Std. – Wesentlich sind die Skischuhe, weil die innen korrigiert sind. Der Rest ist Allgemeinware und die Skis eh uralt. Jetzt, da frau an mir nicht mehr verdienen kann, muss ich wieder und wieder bitten, mir die Skischuhe doch bitteschön zuzusenden. – Fussboden ich lecke dich mit Todesverachtung.

2019

Zum erstenmal seit geraumer Zeit gucke ich neugierig in ein Neues Jahr. Was könnte es bringen?

  • Weitere Arbeit an den Traumatas
  • Weiteres Wohlbefinden
  • Alltag und Freizeit mit Jonathan, weiteres Zusammenwachsen
  • Lernen mir peinliche Wünsche zu formulieren und anzuleiten, dass sie so ausgeführt werden, wie ich möchte. Ich muss nicht alles können. Klassische Probleme Fingernägel schneiden und Wimpern zupfen.
  • Vielleicht die Kletterwand ganz klettern oder bleibt die Höhenangst?
  • Ferein? Werde ich sogar in die Ferien fahren können?
  • Wird sich Spix an den Campingplatz gewöhnen?

Ehrlich, es lebt sich ziemlich einfach, wenn ich darauf vertrauen kann, dass der Traumatologe und ich meine Depression wirklich lindern können, wenn sie denn nochmals auftauchen sollte.

Meine Krankengeschichte ist klassisch für ein Mensch, der in der Kindheit traumatisiert wurde. Was mich erschreckt ist, dass ich all die Jahrzehnte keine Traumatherapie bekam in der medizinisch doch ach so gut dotierten Schweiz. Nein, ich wurde im Gegensatz darauf getrimmt, dieses immense Leiden aushalten zu müssen und die Ärzteschaft und behandelnden Spitäler verdienten sich eine goldene Nase und ich litt und litt und litt und sollte gefälligst NICHT jammern. Ehrlich, ein solches Leben begehre ich Null Sekunden.

Hinter jeder Depression kann eine Traumatisierung stecken und dann gehört dieseR PatientIn in die richtige Behandlung, auch nicht zu einem bzw. einer Traumakurpfuscher. Wenn ich google bieten sich sog. TraumaspezalistInnen mit den unglaubwürdigsten Ausbildungen an. Eine ärgert mich masslos, dabei handelt es sich um eine Psychiaterin deren Patientin ich 8 Jahre lang war. Wenn die von Traumatas was verstehen würde, hätte ich längst keine mehr.

Ich hoffe, dass es mir in diesem Jahr 2019 langsam dämmert und in mein Gefühl übergeht, dass all diese schrecklichen Erlebnisse Vergangenheit sind. Und die Zukunft liegt vor mir. Je freier ich werde, desto mehr.

Ärger über Ärzte

Seit 58 Jahren bin ich traumatisiert, seit ich im Alter von zwei Jahren Physiotherapie nach Bobath bekam. Täglich Übungen, die mich schmerzten. Täglich sollten meine Gliedmassen, die nicht der Norm entsprachen, in meiner Erinnerung bildeten meine Füsse ein „T“ beim Gehen, so manipuliert werden, dass sie normierter wurden und normierter aussahen. Der rechte Fuss war der Strich, also gerade und der linke Fuss war dass Dach des Ts, also total im 90° Winkel oder fast in dem Winkel nach innen gedreht. Dieser Fuss und dieses Knie MUSSTEN RAUS. Beim Arm liegt vermutlich eine Misshandlung vor, den kann ich nicht ganz strecken, was atypisch ist für ein CP. Frau muss vermuten, dass einE ErwachseneR falsch zugelangt hat und mein Ellbogen dabei verletzt wurde. Auch die Hand und der Arm sind teilweise gelähmt (=Hemiparese).

Also ich hatte wirklich gewonnen, unnötig zu erwähnen, dass das alles unter dem Schildchen „schöne Kindheit“ segelte. Da ist einem Menschen gründlich die Sprache vergangen, wenn er körperlich spürt, dass er oder sie traumatisiert ist und verbal soll er oder sie für die schöne Kindheit danken.

Schon mit 20 Jahren wusste ich instinktiv, dass sich was grundsätzlich verändern musste und dass das dauern würde. Mit ca. 22 Jahren die erste sog. Depression. Völlige Fehldiagnose, ich war schon damals traumatisiert. Die nächsten 38 Jahre können wir überspringen, die Fehldiagnosen werden immer beleidigender, dreister und falscher.

ICH HABE MEINE DIAGNOSE SELBST GESTELLT, ICH GANZ ALLEIN!

Und es ist nicht das erste und einzige Mal in meinem Leben, dass ich für mich Ärztin spielen muss. Lactoseintoleranz haben die Schulmedizinärzte diagnostiziert, aber da war ich schon über 50 Jahre alt und hatte mindesten 35 Jahre lang völlig unnötig gelitten. Leider kommt mir KEIN anderes Bsp. in den Sinn, wofür ich Ärzte positiv verwenden konnte.

Mit der komplexen Posttraumatischen Belastungsstörung als Neudiagnose kommt sogar die Neurologische Diagnose ins Wanken. Da lese ich immer, dass ich meine Depressionen und mittlerweilen meine angebliche bipolare Störung haben müsse aufgrund meiner HIRNVERLETZUNG.

Wenn ich mir in Zusammenarbeit mit dem Traumatologen Gesundheit und Lebensqualität erarbeiten kann, dann ist diese neurologische Diagnose einfach falsch und ein Hirngespinst von Hirnärzten. 38 Jahre Leiden, 58 Jahre seit der ersten Folter, manchmal fehlt mir das Verständnis für die Schulmedizin. Ich komme mir vor wie eine politische Gefangene, die jahrzehntelang eingesessen hat und jetzt noch einen unbekannten Teil ihres Restlebens zur Verfügung hat und als einziges das beste daraus machen kann. Die Vergangenheit kann auch ich nicht ändern. Aber ich wünschte, die heutige Schulmedizin würde mehr taugen. So wahnsinnig einmalig sind weder eine CEREBRALE PARESE noch TRAUMATAS. Es gibt aus meiner Sicht keine Entschuldigung für das Versagen der Schulmedizin.

 

Nachtrag: Meine zweite Tochter wurde mit der Hilfe eines sehr guten Frauenarztes geboren. Er ist lobend zu erwähnen. Solche Arbeit erwarte ich von einem Arzt.

Wer sich jetzt über die Geburt meiner ersten Tochter wundert: USA, Narkosefehler, traumatisierend, ich brauchte eine Krücke, um mich zu bewegen, ich war akut erneut hirnverletzt und habe permanente Schäden davon getragen. Eine solche Erfahrung wünsche ich keiner Frau. Damals hatte ich mein Studium noch nicht beendet. Ich war nie tot bei irgendeinem medizinischen Mist, ich musste immer von Niveau x her kämpfen. Dieses ewige Kämpfen ist extrem ermüdend.

 

Total manisch

Achtung, diese Zeilen sind sarkastisch und ironisch. Der Hintergrund: Im PZM wurde ich als sehr manisch diagnostiziert: Eine bipolare Störung ohne jegliche normale Phasen, nur höchste Manie und für die Psychiater total uninteressant tiefste Depressionen.

In Wahrheit habe ich eine komplexe Posttraumatische Belastungsstörung.

Nach PZM Psychiater war ich heute höchst manisch: Ich habe meine gesamte Bettwäsche abgezogen und habe die Neue in mehreren Anläufen angezogen. Die Bettdecke kann ich noch immer nicht ganz aussschütteln, also habe ich sie in Teilen ungefähr hingelegt. Schlafen kann ich so, das muss nicht pickfein aussehen.

Aber diese manische Energie, völlig verboten und total krankhaft. Ich frage mich immer warum alle anderen Menschen solche Arbeiten erledigen dürfen, ohne als manisch im höchsten Grad zu gelten.

Es ist sicher 3-4 Jahre her, dass ich mich traute, eine solche Arbeit ganz alleine zu erledigen. Es ist eine Frage der rohen Körperkraft und natürlich der Depression, aus meiner Sicht. Ich habe mir gedacht, dass ich im Notfall sowieso schlafen kann auf einem angezogenen oder nicht angezogenen Bett. Letzteres ist nicht wünschenswert, aber völlig ungefährlich.

Und nochmals, nur heute habe ich es geschafft. Ich wollte es ganz fest, ich habe es gern etwas gepflegt, auch wenn jetzt Weihnachtsferien sind und ich weniger Hilfe habe als normal. „Mount Everest“ brauche ich deshalb aber nicht wöchentlich!

Der Psychologe langweilt mich zu Tode

Er hat noch immer nicht begriffen, welche Funktionsstörungen meines Gehirns NEUROLOGISCH sind. Er findet sich und seine Behandlungsart an mir gut. Mit dem Medikamentencoktail intus darf ich nicht einmal Auto fahren. – Ist ihm selbstredend egal, mir als CP überhaupt nicht.

Wer Autofahren können muss, muss entsprechend vermedikamentiert werden. Ich werde einen Teufel tun und auf eigenes Risiko……. da habe ich gleich wieder die 2 am Rücken. Zudem sind die Strassen schneebedeckt und gefroren, keine Zeit um nach monatelanger Autoabstinenz erste Fahrversuche zu machen.

Neurorehabilitation? Der Psychologe ist mehr als erstaunt, dabei verlangt das auch die KESB! Und vielleicht sollten ALLE NOT-WENDENDEN Tests gemacht werden und nicht nur irgendwelche. Der Arzt in Tschugg konnte nicht richtig Deutsch! Es werden nicht die Probleme der Patientin gelöst, sonderrn eine Klinik bietet möglichst ihre teuersten Produkte an. Ich bin doch nicht blöd!!!

Hosen kürzen

Ein Mann hätte gern seine Hosen gekürzt. Als effiziente, amerikanisch ausgebildete Kleidernäherin, inklusive Design von Kleidern mit entsprechendem Werkzeug, traue ich mir diese fast unüberwindliche Schwerstaufgabe von geschätzten 20 Min. Einsatz zu.

Muss ich speziell erwähnen, dass die Leiterin des MST (= milieu-soziale Therapie) findet, ich könne das eher nicht, sie aber viel besser? – Manchmal fehlen mir schlicht die Nerven für solchen Unsinn.

Ich habe mir ein Jacket genäht, meinen beiden Männern Herrenhemden, mir und meinen Kindern alle möglichen und unmöglichen Kleider und überwinde langsam mein Trauma, das mich vor Jahren in ein nähunfähiges Wesen katapultierte.

Hoffentlich ist meine Occasionsoverlook noch nicht anderweitig verkauft. Overlooken ist ein Träumchen von mir und noch lebe ich, um diesen Traum zu verwirklichen.

Abschied

Lange habe ich sie nicht mehr gesehen, am 7. Januar 2017 ist sie ihrer Krankheit erlegen.

Begegnet ist sie mir als Kommunikationsbeauftragte einer Behindertendachorganisation. Ihr Lebenswille und ihr Humor waren ansteckend. Schon damals hat sie sich für Mensachen mit ihrer Erkrankung politisch eingesetzt, innovativ, frech und überzeugend. Sie verstand es, die Massern zu mobilisieren, sie machte auf ein bekanntes, ungeliebtes Thema überzeugend aufmerksam.

Gleichzeitig stellte sie ihre Fähigkeiten in den Dienst von Menschen mit Behinderungen, krempelte die Ärmel hoch und unsere Begegnungen waren stets interessant und unterhaltend, nie war Aufgeben ihr Thema.

Meine Lebenssituation war anfänglich viel eingeschränkter als ihre, ich war tief unten auf der Leiter, ich war im IV-Verfahren angekommen, welches sich über qualvolle Jahre hinzog, mit den logischen gesundheitlichen Folgen für mich. Sie, ein Jahrzehnt jünger als ich, war im ersten Arbeitsmarkt berufstätig. Meine Ideen und Anliegen unterstützte sie, sie versicherte mir glaubhaft, dass ich trotz fehlender Orthographie und ohne die Fähigkeit, die Kommaregeln korrekt anzuwenden, mich schriftlich äussern konnte und meine Fehler von einer Fachperson mit Leichtigkeit zu eliminieren seien.

Wenn ich für die Zeitschrift ihrer Organisation schrieb, kamen meine Texte rot eingefärbt zurück, was sie mit einem Lachen wegwischte. Selten stritten wir uns um Inhalte und ich lernte einige journalistische Regeln. Viel habe ich ihr zu verdanken, sie führte mich gekonnt zu meinen Stärken und ermunterte mich, meiner Wahrnehmung, die sie stets als  Bereicherung menschlicher Wahrnehmungsmöglichkeiten empfand, treu zu bleiben und sie gekonnter auszudrücken.

Ihre Krankheit führte sie an den Punkt, den ich Jahre zuvor durchschritten hatte, IV-Verfahren. Im letzten Jahr waren ihre Krankheitstage aufgebraucht, sie verlor ihre Arbeitsstelle, für ihr Arbeitsteam muss das eine qualvolle Erfahrung und Belastung gewesen sein. an irgendeinem Punkt ging es gesundheitlich rasant abwärts.

Hin- und hergerissen zwischen dem Dank für die Erlösung, die ihr früher Tod bedeutet und dem Verlust, sie als Person und Fachfrau jetzt vermissen zu müssen, bewegen sich meine Gefühle.

Es bleibt die Dankbarkeit für die gemeinsamen Begegnung, für die Bereicherung, die sie für uns beide bedeuten und für mich den Auftrag, weiterhin den Weg, den sie mir bereitet hat, zu beschreiten. In Dankbarkeit und Erinnerung an dich,

Wie Ort